Leva med hemofili

Leva med hemofili

Allmän information om hemofili och vardagen för den som lever med hemofili

Leva med hemofili – livet kommer först

För den som lever med hemofili är det viktigt med en så god hälsa som möjligt för att kunna leva livet fullt ut och delta i olika aktiviteter. Det gäller inte bara fysiska aktiviteter, som olika sporter, även om det självklart också är viktigt. Det handlar även om förmågan att utföra vardagliga sysslor som att promenera till skolan eller arbete utan att behöva oroa sig för en eventuell blödning.  

Den som har hemofili får oftast någon form av behandling som skyddar mot blödning, men det betyder inte att behandlingen måste begränsa andra möjligheter. Det går att resa eller plugga på heltid och ta för sig av allt livet har att erbjuda även om man har hemofili.

Bevara balansen mellan hälsa, aktiviteter och livsval  

Bevara balansen mellan hälsa, aktiviteter och livsval

Behandling av hemofili

Injektion med den koaguleringsfaktor som saknas

Behandlingen av hemofili består av injektioner som ersätter den koagulationsfaktor som kroppen saknar. Det finns två typer av injektioner: 

  • Profylax: regelbundna injektioner av koagulationsfaktor ges för att förhindra blödningar innan de uppstår. 
  • Vid behov: injektioner ges för att stoppa en blödning som redan har uppstått. 

De som får profylaktisk behandling får regelbundna injektioner med målet att de ska ha tillräckligt med koagulationsfaktor i blodet för att stoppa blödningar. Riktlinjerna från World Federation of Hemophilia rekommenderar profylax som behandlingsmål eftersom det minskar antalet blödningsepisoder, kan minska risken för ledskador och bevarar en god livskvalitet.  

Initialt ges injektionerna på sjukhus eller klinik, men i ett senare skede kan de ges hemma.  

Typer av koagulationsfaktorer

Utvinnande av koagulationsfaktorer kan göras från blodgivarblod (renade från plasma) eller framställas i laboratorium med hjälp av särskilda celler (rekombinanta). Det är vanligare att använda rekombinanta koagulationsfaktor än koagulationsfaktor som renats från plasma, men detta kan skilja sig mellan olika länder.  

Vikten av motion

Det behövs starka muskler för att stödja lederna samt ge bättre balans och kroppskontroll. Därför ska den som har hemofili uppmuntras att vara fysiskt aktiv, men måste också komma ihåg att ta sina läkemedel för att se till att vara skyddad. Det är viktigt att du pratar om fysisk aktivitet med ditt hemofiliteam.

Inhibitorer 

Många svarar väldigt väl på behandlingen, men det händer att vissa reagerar på koagulationsfaktorn som om den vore ett främmande ämne. Deras immunsystem utvecklar då antikroppar mot koagulationsfaktorn, så kallade inhibitorer. Detta leder till att den injicerade koagulationsfaktorn kanske inte fungerar lika bra eller inte alls. Antikropparna kan försvinna spontant efter en period av regelbunden behandling, alternativt kan en högre dos injicerad koagulationsfaktor behövas under en period. Hos vissa kan antikropparna finnas kvar så att blödningarna måste kontrolleras med en annan typ av behandling.

 

Vad betyder vårdekonomi, och vad innebär den för mig?

Vårdekonomi avser alla ekonomiska aspekter av människors hälsa. Det är ett brett område som innefattar din personliga ekonomi, vårdkostnader och den sammanlagda kostnaden för samhället. En viktig aspekt är hur begränsade resurser – den tillgängliga budgeten – används för befintlig och framtida hälsovård för att ge största möjliga hälsofördelar.  

Alla dessa aspekter hör ihop. Om en person med hemofili kan arbeta och få lön ger det positiva effekter på den allmänna livskvaliteten både för personen själv och för samhället som helhet.  

När du har ett arbete får du lön, och lönen ger frihet. Du måste förstås betala skatt på lönen och bidrar därmed till samhällets kostnader för allmänna transportmedel, välfärd, skolor, statliga utgifter och resurser för alla i samhället.  

Alla dess aspekter räknas med i den övergripande vårdekonomin, både ur ett individuellt och ett samhälleligt perspektiv. 

Vad kan jag göra för att höja min livskvalitet?

Alla har sina livssituationer och utmaningar. Det betyder att behandlingen kan variera mellan olika patienter, och det är viktigt att du pratar med ditt hemofiliteam. De förstår din sjukdom och känner till dina förutsättningar och är därför din absolut bästa informations- och kunskapskälla.  

Om du inte redan är medlem kan du även fundera på att kontakta din lokala patientförening som kan ge stöd, råd och mer information. Patientföreningen arbetar på att förbättra livskvaliteten för patientgruppen som har hemofili och kan hålla dig uppdaterad om den senaste utvecklingen. De kan även ge dig information om vilka rättigheter du har. 

Med tips och råd från ditt hemofiliteam och information och stöd från patientföreningen kan du planera din framtid. 

Leva med hemofili

Allmän information om hemofili och vardagen för den som lever med hemofili

Leva med hemofili – livet kommer först

För den som lever med hemofili är det viktigt med en så god hälsa som möjligt för att kunna leva livet fullt ut och delta i olika aktiviteter. Det gäller inte bara fysiska aktiviteter, som olika sporter, även om det självklart också är viktigt. Det handlar även om förmågan att utföra vardagliga sysslor som att promenera till skolan eller arbete utan att behöva oroa sig för en eventuell blödning.  

Den som har hemofili får oftast någon form av behandling som skyddar mot blödning, men det betyder inte att behandlingen måste begränsa andra möjligheter. Det går att resa eller plugga på heltid och ta för sig av allt livet har att erbjuda även om man har hemofili.

Bevara balansen mellan hälsa, aktiviteter och livsval  

Bevara balansen mellan hälsa, aktiviteter och livsval

Behandling av hemofili

Injektion med den koaguleringsfaktor som saknas

Behandlingen av hemofili består av injektioner som ersätter den koagulationsfaktor som kroppen saknar. Det finns två typer av injektioner: 

  • Profylax: regelbundna injektioner av koagulationsfaktor ges för att förhindra blödningar innan de uppstår. 
  • Vid behov: injektioner ges för att stoppa en blödning som redan har uppstått. 

De som får profylaktisk behandling får regelbundna injektioner med målet att de ska ha tillräckligt med koagulationsfaktor i blodet för att stoppa blödningar. Riktlinjerna från World Federation of Hemophilia rekommenderar profylax som behandlingsmål eftersom det minskar antalet blödningsepisoder, kan minska risken för ledskador och bevarar en god livskvalitet.  

Initialt ges injektionerna på sjukhus eller klinik, men i ett senare skede kan de ges hemma.  

Typer av koagulationsfaktorer

Utvinnande av koagulationsfaktorer kan göras från blodgivarblod (renade från plasma) eller framställas i laboratorium med hjälp av särskilda celler (rekombinanta). Det är vanligare att använda rekombinanta koagulationsfaktor än koagulationsfaktor som renats från plasma, men detta kan skilja sig mellan olika länder.  

Vikten av motion

Det behövs starka muskler för att stödja lederna samt ge bättre balans och kroppskontroll. Därför ska den som har hemofili uppmuntras att vara fysiskt aktiv, men måste också komma ihåg att ta sina läkemedel för att se till att vara skyddad. Det är viktigt att du pratar om fysisk aktivitet med ditt hemofiliteam.

Inhibitorer 

Många svarar väldigt väl på behandlingen, men det händer att vissa reagerar på koagulationsfaktorn som om den vore ett främmande ämne. Deras immunsystem utvecklar då antikroppar mot koagulationsfaktorn, så kallade inhibitorer. Detta leder till att den injicerade koagulationsfaktorn kanske inte fungerar lika bra eller inte alls. Antikropparna kan försvinna spontant efter en period av regelbunden behandling, alternativt kan en högre dos injicerad koagulationsfaktor behövas under en period. Hos vissa kan antikropparna finnas kvar så att blödningarna måste kontrolleras med en annan typ av behandling.

 

Vad betyder vårdekonomi, och vad innebär den för mig?

Vårdekonomi avser alla ekonomiska aspekter av människors hälsa. Det är ett brett område som innefattar din personliga ekonomi, vårdkostnader och den sammanlagda kostnaden för samhället. En viktig aspekt är hur begränsade resurser – den tillgängliga budgeten – används för befintlig och framtida hälsovård för att ge största möjliga hälsofördelar.  

Alla dessa aspekter hör ihop. Om en person med hemofili kan arbeta och få lön ger det positiva effekter på den allmänna livskvaliteten både för personen själv och för samhället som helhet.  

När du har ett arbete får du lön, och lönen ger frihet. Du måste förstås betala skatt på lönen och bidrar därmed till samhällets kostnader för allmänna transportmedel, välfärd, skolor, statliga utgifter och resurser för alla i samhället.  

Alla dess aspekter räknas med i den övergripande vårdekonomin, både ur ett individuellt och ett samhälleligt perspektiv. 

Vad kan jag göra för att höja min livskvalitet?

Alla har sina livssituationer och utmaningar. Det betyder att behandlingen kan variera mellan olika patienter, och det är viktigt att du pratar med ditt hemofiliteam. De förstår din sjukdom och känner till dina förutsättningar och är därför din absolut bästa informations- och kunskapskälla.  

Om du inte redan är medlem kan du även fundera på att kontakta din lokala patientförening som kan ge stöd, råd och mer information. Patientföreningen arbetar på att förbättra livskvaliteten för patientgruppen som har hemofili och kan hålla dig uppdaterad om den senaste utvecklingen. De kan även ge dig information om vilka rättigheter du har. 

Med tips och råd från ditt hemofiliteam och information och stöd från patientföreningen kan du planera din framtid.